captain的克罗恩病治疗记录
12.8，我已经整整休学一个月，虽然即将休学一整年，好在现在不是高中，研究生期间的休学感觉也没有太耽误。回想起一个月前住院的身体状态，不得不说克罗恩真是个难缠以及隐蔽的疾病。四年前高三时，我就在半年内连续做了三次肛周脓肿的手术，实际上那就已经是克罗恩初见端倪的征兆，但当时我和爸妈还有医生都没有想那么多。今年年初开始逐渐出现了左下腹疼痛以及便次增加的症状，直到开学后这种状况逐渐加剧至一天六次腹泻，等到了十一月初已经腹泻加腹痛到不能自理，无法行走，整个人暴瘦30斤。刚开始在中心医院诊断为溃疡性结肠炎，住院治疗一周后毫无效果，随即我便转院到更好的大医一院，我的主治医生是全大连仅有的两个主治克罗恩病的专家之一，瞬间就凭我的表征做出来准确的判断。先是给我下胃管进行胃肠减压，再是给我用生物制剂外加全肠外营养（就是打吊瓶）恢复机体能力，我的状况瞬间得到了显著的好转，不知为何，我的恢复状况在他看来相较其他病人出奇的好和快。今天是出院的第五天，状况基本稳定，唯一就剩下腹泻次数较多加肠鸣音这两个症状，水便的情况也得到了改善，我腹泻如此顽强的原因是因为我是全结肠溃疡，因此一时半会很难消减，这也是之前误诊为溃疡性结肠炎的原因。
现在就是每天全肠内营养，三个月左右不吃饭，每天鼻饲百普力三瓶，速度在100ml每小时。医生说，感觉如果日后活动量增大的话，可能会增加到一天四瓶并提速至125ml每小时，目前先暂且不需要。一瓶也蛮贵的，80一瓶一天三瓶，打三个月也是一笔开销。不能吃东西的怨念现在已经缓解很多，虽然偶尔还是会有吃东西的欲望。鼻饲管实际上一点都不影响日常生活，我基本就感觉不到管子的存在，但每次下胃管的经历还是比较闹心加头疼的，我这次下的胃管保质期是一个月，我准备一个半月后换一次，毕竟晚个一天两天没啥影响，并且那种经历还是少一点为好。
一瓶百普力
我的鼻饲泵
鼻饲状态
一周后要再去医院挂号抽血化验复查，一月初需要去医院换胃管（十分痛苦的经历再次体验），1月中旬继续住院一周做肠镜、胃镜和核磁共振的检查并打第二针生物制剂。我用的生物制剂是今年刚出的药叫乌司奴，相比提速自小鼠的的类克，乌司奴提速自人体，它的效果在我身上出奇的好。半个月前我有剧烈的腹痛、腹膜炎腹部积液、小肠梗阻、胃痛、一天30次左右的腹泻，打完乌司奴后，这些症状瞬间消失，如今只剩下日趋减少的便次，昨天已经减少到了一天6次。但同样价格也相比类克要贵，打一次就需要3万7，医生跟我说估计至少要打一年也就是7次，好在打一次免费送一次，但前提是要向红十字会进行申请。
免费注射乌司奴的申请
目前来看，只要我一着凉，腹泻的情况就会明显加剧，这也是克罗恩个体化治疗的体现，在我这里，着凉就是大忌。
基本已经恢复自理能力，但是如果走动时间过长依旧会感觉到虚弱，平时也就看看书，练练字，玩玩手机外加拼拼刚到货的乐高ucs
